Sáng ngày 7/3/2018, Đại học Duy Tân phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức Hội thảo về Bệnh hiếm và Giới thiệu sách "Hear our stories" tại số 3 Quang Trung, Tp. Đà Nẵng. Tham dự Hội thảo có TS. BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương; PGS. TS. Nguyễn Ngọc Minh - Phó Hiệu trưởng phụ trách Khối Khoa học Sức khoẻ Đại học Duy Tân; đại diện các Bệnh viện, trường Đại học, Cao đẳng trên địa bàn thành phố Đà Nẵng và tỉnh Quảng Nam cùng đông đảo giảng viên, sinh viên các khoa thuộc khối ngành Khoa học Sức khỏe của Đại học Duy Tân.
Theo thống kê gần đây, trên thế giới có hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau với khoảng hơn 60 triệu người mắc bệnh. Ở Việt Nam, từ năm 2013 đến nay, Bệnh viện Nhi Trung ương - là cơ sở đầu tiên trong cả nước - hưởng ứng và thường xuyên tổ chức các hoạt động nhân Ngày thế giới về bệnh hiếm.
TS. BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương
chia sẻ những thông tin khoa học về bệnh hiếm
PGS. TS. Nguyễn Ngọc Minh - Phó Hiệu trưởng phụ trách Khối Khoa học Sức khoẻ Đại học Duy Tân, cho biết: “Hội thảo về Bệnh hiếm và Giới thiệu sách ‘Hear our stories’ là một sinh hoạt học thuật bổ ích và thời sự cho giảng viên và sinh viên khối ngành Sức khỏe của Đại học Duy Tân. Đây là cơ hội cho những ai quan tâm tìm hiểu thông tin, thực trạng chẩn đoán và điều trị cũng như các khó khăn thách thức trong quá trình phát hiện và điều trị bệnh hiếm.”
Trình bày tại Hội thảo, TS. BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương đã cung cấp cho người nghe nhiều thông tin cơ bản về các căn bệnh hiếm. Đây là các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị vì có tới 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Những nhóm bệnh hiếm gặp gồm: tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Duchenne, tiểu đường sơ sinh, rối loạn chuyển hóa oxit hữu cơ propionic, isovaleric, hội chứng Turner…
Giảng viên Khối Khoa học Sức khoẻ Đại học Duy Tân nhận quà lưu niệm
từ các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương
Vì là nhóm bệnh hiếm nên không phải người dân và bác sĩ nào cũng có đủ thông tin khoa học về bệnh, từ đó dẫn đến việc bệnh nhân bị chẩn đoán muộn. Cho đến nay, nhiều kỹ thuật tiên tiến đã được ứng dụng trong điều trị một số bệnh hiếm như: enzyme thay thế, tế bào gốc trị liệu và gen trị liệu; xây dựng các phác đồ, quy trình chuyên môn cho từng bệnh hiếm nhằm thống nhất về chẩn đoán và điều trị.
Cũng tại buổi Hội thảo, các bác sĩ đã giới thiệu đến người tham dự cuốn sách “Hear our stories” (Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi). Cuốn sách được thực hiện từ dự án “Hear our stories - Lắng nghe những câu chuyện của chúng tôi” do các cộng tác viên, các bác sĩ của khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền của Bệnh viện Nhi Trung ương cùng một số cha mẹ có con mắc bệnh hiếm phối hợp biên soạn nhằm giúp nhiều người biết và hiểu rõ hơn các thông tin vắn tắt về y khoa của bệnh hiếm.
Với thông điệp “Càng nhiều người hiểu về bệnh hiếm, các bé mắc bệnh hiếm sẽ có cơ hội có một cuộc sống tốt hơn”, Ban Tổ chức Hội thảo về Bệnh hiếm và Giới thiệu sách "Hear our stories" mong muốn thông qua những thông tin, thuật ngữ chính xác từ các bác sĩ đầu ngành trong lĩnh vực bệnh hiếm sẽ góp phần không nhỏ trong việc tăng nhận thức về bệnh hiếm cho cộng đồng, kết nối và chia sẻ kinh nghiệm cho các gia đình có người thân mắc căn bệnh này.
(Truyền Thông)